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Wenn die Worte fehlen – Diagnose Verbale Dyspraxie

„Mir fehlen die Worte ich – hab die Worte nicht – dir zu sagen was ich fühl‘ – ich bin ohne Worte ich – finde die Worte nicht – ich hab keine Worte für dich…“ (Wenn Worte meine Sprache wären – Tim Bendzko)

 

Wer hat es nicht schon mal gesagt? „Ohne Worte“ oder „dafür hab ich keine Worte“ oder ähnliches. Und was von uns so flapsig daher gesagt wird und Tim Bendzko (mit doch ziemlich vielen Worten) in einen netten Song verpackt hat, ist für meinen Sohn tagtägliche Realität. Er ist jetzt 4 Jahr alt und sein aktiver Wortschatz besteht aus ca. 10 Worten. Mein Sohn leidet unter Verbaler Dyspraxie. Und wenn ich „leidet“ schreibe, meine ich das genau SO. Die Diagnose haben wir Anfang August diesen Jahres erhalten. Kurz vor seinem 4. Geburtstag.

 

Bei einer verbalen Dyspraxie ist die Bewegungsplanung gestört, die für die Sprechbewegungen zuständig ist. Den Kindern fällt es daher manchmal schwer, die richtigen Wörter zur richtigen Zeit in der richtigen Reihenfolge auszusprechen (Boon, 2010, S. 11).

 

Unser aller Leidensweg war lang, wenngleich wir mit der Diagnose (die by the way nicht von Ärzten, sondern erfahrenen Therapeuten gestellt wurde) mit 4 Jahren noch recht früh dran sind. Denn die Dyspraxie ist eine Behinderung, die in Deutschland leider noch recht unbekannt ist.

 

 

Aber zum Anfang…

 

Sowohl Schwangerschaft als auch Geburt verliefen völlig normal. Als dieses wundervolle kleine Wesen zum ersten in meinen Armen lag, war es Liebe <3
Wir hatten und haben das Glück, bei einem ganz entspannten Kinderarzt gelandet zu sein, der nicht sonderlich viel von Normtabellen und dem schon fast zwanghaften Förderwahn hält. Sohni hatte eine etwas schiefe Haltung, also gingen wir zum Osteopathen. Alles soweit ok. Er entwickelte sich gut, und wir waren glücklich und schwer verliebt. Irgendwann überholten ihn andere Kinder mit den Highlights der frühkindlichen Entwicklung wie erstes Fortbewegen, Robben, Krabbeln, Sitzen, Laufen…Aber hey, jedes Kind hat sein eigenes Tempo und wir blieben entspannt. Irgendwie war es auch ganz cool ein Kind fernab von Normwerttabellen zu haben. Wirkte es doch fast wie eine Rebellion gegen diesen ganzen Frühförderwahn „Was, Ihr Kind kann noch nicht sitzen? Na dann aber ab zur Physio!“ oder „Also mein Baby konnte ja schon mit 5 Monaten krabbeln. Deins ist schon 8 Monate alt und kann es nicht? Da musste aber mal was machen.“ Arrrrrgggg, wie ich sowas hasse! Hey, er war (und ist es noch) ein entzückender kleiner Junge! Der findet schon seinen Weg. Und das tat er auch. Er robbte und krabbelte 1a, nur eben etwas später als viele seiner Altersgenossen.

 

Als er dann begann, sich an Tischen und Stühlen hochzuziehen, dann aber, wenn er mal das Gleichgewicht verlor, nicht auf den Po plumste, sondern steif wie ein Brett auf den Hinterkopf fiel, wurde uns erstmals mulmig zu Mute. Irgendwie spürte ich da, dass was nicht stimmt, konnte es aber noch nicht richtig einordnen. Erst als ich in Hamburg beim Einfach-Eltern Babykursleiter- Seminar wieder auf das KISS Syndrom aufmerksam wurde, klingelte etwas. Seine Schiefhaltung im Babyalter, die „langsame“ motorische Entwicklung…kurzerhand machte ich einen Termin in einer für das KISS Syndrom spezialisierten Orthopädiepraxis und siehe da: die Ärztin stellte eine fette Blockade fest und diagnostizierte erstmals KISS. Dumm nur, dass Sohni zu dem Zeitpunkt bereits 20 Monate alt war. Diese Ärztin war es auch, der als erste die Gesichtshypotonie und die extrem geringe, bzw. einfältige Lautierung meines Knutschmonsters auffiel. Wir waren vermutlich bisher auch so auf die motorischen Fähigkeiten fokussiert und nach wie vor in unserer Anti-Förderwahn-Haltung, sodass uns selbst das eigentlich nicht wirklich auffiehl. Unsere Gedanken waren einfach nur „Erstmal läuft das Kind ohne zu stürzen und dann wird die Sprache schon fluppen.“

 

In der Tat ging die motorische Entwicklung nach der KISS Behandlung rasant voran. Noch am selben Abend setzte sich Sohni erstmal selbständig auf den Po (saß er zuvor immer im Zwischenfersensitz), stürzte nie wieder wie ein Brett auf den Kopf und keine 2 Monate später lief er, als hätte er Monate lang nix anderes gemacht. Verbal tat sich allerdings nix.

 

Auf Anraten unserer Physiotherapeutin machten wir aber doch zur Absicherung einen Termin in der Pädaudiologie. Bei der Terminvergabe witzelte ich noch mit der Arzthelferin, dass sich der Termin vermutlich bis dahin (4 Monate Wartezeit!!!) erledigt hat. Dem war aber nicht so. Beim ersten Termin in der Pädaudiologie war der Hase gerade 2 Jahre alt und beherschte ausschließlich Mama, Baba, Ja und Da. Der Pädaudiologe – angeblich eine Koryphäe seines Fachs – war sehr ruppig und kühl (sollte vielleicht besser im Labor arbeiten, an Hochschulen lehren oder was weiß ich. Auf Kinder kann man den aber eigentlich nicht loslassen.), weshalb mein Kind sich natürlich verweigerte. Er riet uns dazu, ihn zu narkotisieren, damit er einen „ordentlichen“ Hörtest machen kann. Ne, danke! Wenn der nicht fähig ist, ein bisschen einfühlsamer zu sein, dann lassen wir das halt. Also gingen wir nochmal zu einem anderen Pädaudiologen, der ziemlich cool war und dort war der Hörtest auch ein Leichtes. Yeah! Und es wurde nix auffälliges festgestellt. Es hieß, er sei ein klassischer Late Talker. Alles gut. Doppel Yeah!
Nach einem halben Jahr wurden wir nochmal zur Kontrolle heranzitiert. Auch da war alles gut. Es kamen sogar ein paar Worte dazu, allerdings verschwanden auch bereits super beherrschte Worte wie Mama und Papa, bzw. Baba. „Kein Grund zur Sorge“ beruhigte uns der Arzt und schickte uns mit „Wenn er dann im März in den Kindergarten kommt, wird bestimmt der Knoten platzen.“ wieder heim.

 

Ihr könnt es euch vermutlich schon denken: der Knoten platzte nicht! Und unser komisches Gefühl in der Magengegend wurde stärker und so taten wir, was wohl viele machen: wir recherchierten im Netz. Fataler Fehler. Mit einer Sprachentwicklungsstörung ist es in etwa so, wie mit einem juckenden Fuß. Gibst du bei google 1-2 Symptome ein, kommen mindestens 20 Diagnosen, die alle nix gutes verheißen lassen. Im Zuge dessen stolperte ich auch schon mal über die Dyspraxie, passte es doch einfach zu gut zu Sohnemanns KISS Geschichte, dem Verschwinden von bereits beherschten Worten, etc. aber irgendwie sind wir dann doch bei krasseren Verdachtsdiagnosen hängen geblieben. Also machten wir einen Termin in einer Humangenetik-Praxis, um einen angeborenen Gendefekt abklären, bzw. im besten Fall ausschließen zu lassen. Gleichzeitig waren wir zur Diagnostik bei einer Logopädin, die erstmal nur eine allgemeine Sprachentwicklungsstörung diagnostizierte und ich bin über meinen Schatten gesprungen und habe einen Termin beim örtlichen SPZ ausgemacht, was sich allerdings als absoluter Reinfall entpuppte. Ich gebe zu, ich stehe aufgrund meiner früheren Recherchen im Bereich Babyschlaf den Sozial-Pädiatrischen Zentren kritisch gegenüber, aber da unser Kinderarzt nun doch zugeben musste, dass er mit so einem „schweren Fall“ wie unser Sohn es nun war nicht vertraut ist, musste ich über meinen Schatten springen. Ok, sicher ist es auch Glücksache, bei welchem Arzt man dann letztlich in einem SPZ landet, wir hatten allerdings Pech. Die uns zugewiesene Ärztin war vom Schlag Johanna Haarer und erfüllte leider komplett mein Klischee vom Eltern entmündenden SPZ. Lange Rede, kurzer Sinn: Wir verließen mit einem Wutgefühl im Bauch, aber immerhin einem unauffälligen EEG und ner Überweisung zur Ergotherapie die Klinik. Der Termin bei der Humangenetikerin war da schon deutlich angenehmer. Die Ärztin nahm sich Zeit, war einfühlsam und es stellte sich heraus, dass bei unserem Sohn kein Gendefekt vorliegt. Was für eine Erleichterung! Andererseits ging somit die Suche nach der Ursache weiter.

 

Wir begannen mit Ergotherapie und Logopädie, aber wirkliche Fortschritte stellten sich nicht ein. Wir vereinbarten nochmal einen Termin in einem SPZ einer anderen Klinik. Das hieß 5 Monate warten auf den ersten Termin, wo erstmal nur der Ist-Stand aufgenommen wurde und dann nochmal 4 Monate Warten auf Termine zur Diagnostik, wo letztlich auch nur Schultern zuckend zu einem 3-wöchigen stationären Aufenthalt geraten wurde, weil man ja dann eine intensivere, interdisziplinäre Diagnostik machen könne. Die Vorstellung, dass wir als Familie 3 Wochen auseinander gerissen (der Mann hätte daheim bleiben müssen, nur ich und Kröte, seine kleine Schwester, wären dabei gewesen) und er 24/7 unter Beobachtung steht, war und ist uns zu wider. Wir entschieden uns dagegen. In der langen Wartezeit zwischen den Terminen haben wir, in Absprache mit unserem Kinderarzt, ein MRT machen lassen. Unter Vollnarkose und ohne was Essen dürfen…Horror für uns und unser armes Kind, aber immerhin konnten wir nun auch eine Hirnschädigung ausschließen.

 

Im Sommer stießen wir eher zufällig auf ein logopädisch-ergotherapeutisches Therapiezentrum im Schwarzwald, unweit der Eltern von meinem Mann, wo wir uns auf die Warteliste setzen ließen und prompt einen Termin für eine Intensivwoche in der ersten Sommerferien-Woche bekamen. Kurzer Hand fuhren wir alle gemeinsam zu Oma+Opa, ließen unsere Hundis tagsüber dort und fuhren täglich (Mo-Fr) zur Intensivtherapie (3 Termine täglich, 1 Stunde Logo, 2 Stunden Ergo). Und dort geschah dann das, womit ich mich ja schon seit Anfang des Jahres SELBST beschäftigt hatte: Die Logopädin fragte mich, ob ich schon einmal etwas von Verbaler Dyspraxie gehört hätte. Ich „Äh, ja. Ich vermute das ja bei meinem Sohn.“ Und sie „Schade, dass Ihnen das noch keiner gesagt hat. Eindeutiger geht es ja kaum.“ BÄM! Ich fühlte mich zum ersten Mal seit gut 1,5 Jahren ernst genommen und gesehen. Ursachen für diese Teilleistungsstörung sind noch sehr unerforscht. Fakt ist, dass die VD eine Begleiterscheinung einer (anderen) Behinderung sein kann, aber auch „allein“ auftreten und vermutlich die Folge einer gestörten sensorischen Integeration sein kann. Und da bei unserem Kind bereits Hirnschädigungen und genetische Veränderungen ausgeschlossen werden konnte und besonders sein soziales und emotionales Verhalten, Entwicklungsgeschichte exakt dazu passen, gehen wir mittlerweile von einer SI-Störung aus.
Ich mache weder unserem Kinderarzt noch den Logopädinnen oder Ergotherapeuten einen Vorwurf! Mir ist nun aber viel bewusster, wie unbekannt dieses Handycap ist.

 

 

Und da kommen wir auch schon zu dem Punkt, warum ich das alles hier aufschreibe.

Ich bin mir so sicher, dass es da draußen noch viele weitere Familien gibt, die eine ähnliche Geschichte hinter sich haben und/oder gerade mittendrin stecken. Diesen möchte ich sagen „Ihr seid nicht allein.“ Es ist in etwa so, wie in der ersten Zeit mit Baby, wo man sich immer fragt, ob das alles so richtig ist, warum das Baby immerzu weint, wenn es mal abgelegt wird… Es tut einfach gut, sich austauschen und sich (virtuell) auf die Schulter klopfen zu können. Also, liebe Eltern, wenn es euch ähnlich geht, hinterlasst doch einen Kommentar mit eurer Geschichte.

 

Zum anderen möchte ich aber auch ein wenig dazu betragen, dass die Dyspraxie, speziell VD, bekannter wird und Menschen, denen Dyspraxie und SI Störungen bisher unbekannt waren, sensibler darauf reagieren. Sätze wie „Das kommt schon noch.“ oder „Gib dem Kind einfach nur Zeit“ sind sicher gut gemeint, helfen aber betroffenen Eltern nicht weiter. Wenn man spürt, dass da etwas nicht stimmt und man seinem Kind so gerne helfen möchte, ist es einfach nicht nett, wenn man mit solchen Phrasen abgespeist wird. Auch da ist es, wie in der Anfangszeit junger Neueltern. Wenn eine Mutter über ihre Müdigkeit klagt, weil das Baby nachts ständig stillt und ich ihr mit „is`alles normal“ komme, wird sie sich kaum gesehen fühlen. Ein anerkenndenes „Ja, krass! Ich fühle mit dir.“ ist da wohl angebrachter.
So, und da ich selbst super ungerne ewig lange Artikel lese und dieser eh schon ordentlich viel Text enthält, schließe ich jetzt diesen Blogpost und erzähle euch in Teil 2, wie es uns mit der Diagnose geht und wie es sich so mit VD und SIS lebt 😉

 

P.S. Der Mann und ich haben länger darüber diskutiert, ob wir die Besonderheiten unseres Sohnes hier öffentlich machen wollen. Letztlich habe ich mich dafür entschieden (und hab das Go vom Mann erhalten), weil ich zum einen das Bedürfnis habe, darüber reden zu können und zum anderen, wie bereits oben beschrieben, um weiteren Betroffenen zu zeigen „hey, ihr seid nicht allein!“. Außerdem werden von unseren Kiddos weder Namen noch Gesichter veröffentlicht, weshalb wir der Überzeugung sind, dass sie nicht vorgeführt werden und ihre Privatsphäre dennoch geschützt bleibt.

8 Comments
  • Claudia Hornung
    Antworten

    Ich drück dich für deine Stärke!!!! Ihr seid eine tolle Familie. :*

    24. Oktober 2016 at 13:01
  • Sandra D
    Antworten

    Danke! Die Geschichte könnte fast 1:1 von uns sein, nur kam unsere Diagnose erst viel später, leider!

    24. Oktober 2016 at 20:35
  • Stephanie Windhofer
    Antworten

    Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke. Ihr meistert das bestimmt. Hut ab vor deiner Ehrlichkeit und Stärke.🙆

    24. Oktober 2016 at 21:06
  • Marion
    Antworten

    Die Geschichte passt auch zu uns zu 100%!
    Unser Sohn ist jetzt 4 Jahre alt, die Diagnose steht bei uns schon seit einem Jahr!
    Es ist manchmal schwer im Alltag damit umzugehen.
    Ich wünsche euch weiterhin gute Nerven! 🙂

    24. Oktober 2016 at 21:40
  • Edith
    Antworten

    Alles Liebe deinem Sohn, dir und deiner Familie <3

    25. Oktober 2016 at 7:43
  • Toll geschrieben! Ein wertvoller Beitrag, unser gemeinsames Netzwerk zu erweitern und auf die Dyspraxie aufmerksam zu machen!

    25. Oktober 2016 at 9:51
  • Claudia Patzer
    Antworten

    Vielen Dank das du dich damit an die Öffentlichkeit wendest. Das ist 1:1 unser weg. Allerdings haben Weite noch keine Diagnose, es steht nur der Verdacht. Na ja, der Rest ist ja schon ausgeschlossen ;-). Allerdings nimmt unser Spatz jetzt seit einem Jahr Medis um die Sozial-Emotionale-Störung unter Kontrolle zu bekommen. Was sich aber auch positiv auf die Sprache auswirkt. Natürlich nicht in dem Maße, wie bei einem gefunden Kind.

    25. Oktober 2016 at 11:54
  • Silke Thiesen
    Antworten

    Vielen Dank für deinen/euren Mut. Wir haben nicht die Diagnose Dyspraxie, aber vieles ist bei unserer Tochter ähnlich. Sie wird nun bald zehn Jahre und wir haben einen langen Weg hinter uns. Viel Diagnostik und wenig, was dabei rauskommt. Unsere Logopädin vermutet, dass es etwas genetisches ist. Aber das ist ja wie die Suche nach einer Nadel im Heu. Denn in der Humangenetik sind die typischen genetischen Dinge, die zu ihrem Bild passen, ausgeschlossen worden.
    Seid dem Sommer geht sie nun als Förderkind in die 4. Klasse einer Waldorfschule. Und da ist sie gut angekommen und sehr glücklich. Wir haben ein intelligentes Mädchen mit vielen künstlerischen Fähigkeiten, die hier nun endlich anerkannt werden. Sie entwickelt sich halt in ihrem Tempo und wir haben gelernt es zu akzeptieren und ihr Unterstützung zu geben, wo sie es braucht und es ihr gut tut.
    Vielen Dank noch mal an euch und eine gute gemeinsame Zeit.

    25. Oktober 2016 at 12:16

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